22/11/2023
Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης
20-25 Νοεμβρίου 2023
Η Κυστική Ίνωση είναι μια απειλητική για τη ζωή κληρονομική νόσος, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Εκτιμάται ότι, περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στην Ευρώπη και συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (περίπου 1 παιδί ανά εβδομάδα). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς).
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση λειτουργεί από το 2020. Σε αυτό καταχωρούνται από τον θεράποντα ιατρό όλοι οι πάσχοντες. Μέχρι σήμερα έχει καταχωρηθεί στο Μητρώο πάνω από το 95% των πασχόντων από κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Μέσω του Εθνικού Μητρώου, καταγράφεται αξιόπιστα ο αριθμός των ασθενών, το στάδιο, η πορεία και οι επιπλοκές της νόσου και αποτυπώνεται η φαρμακευτική αγωγή, ώστε να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασης σε νέες θεραπείες. Η έγκαιρη διάγνωση βελτιώνει την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους. Ενδεχόμενη καθυστέρηση της διάγνωσης και έναρξης της θεραπευτικής αγωγής, αυξάνει τα ποσοστά θνητότητας της νόσου.
Πηγή
Author:
